ENTREVISTA

Por ano, 200 mil crianças nascem com fissura labial: uma conversa com Camila Rocha, embaixadora da Smile Train, na Semana Internacional da causa

A fissura labiopalatina pode ser corrigida por cirurgia e tratamentos, mas a falta de recursos das famílias e, também, a desinformação sobre o assunto prejudica milhares de crianças que nascem com a condição. Para ajudá-las, a instituição filantrópica Smile Train oferece um programa gratuito que trata pacientes em cinco continentes desde 1999 – e já realizou mais de 1,5 milhão de cirurgias.

Nesta Semana Internacional da Fissura Labiopalatina, a organização promove ações educacionais, atividades de conscientização e captação de doações em parceria com centros como o Hospital da USP de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais.

E para aprofundarmos o assunto, entrevistamos a embaixadora da Smile Train, Camila Rocha, que nasceu com fissura labial. Jornalista e escritora, ela se declara fissurada pela vida e atualmente escreve sobre o tema em seu primeiro romance.

Camila não tem foto sua antes da cirurgia. No detalhe, clicada aos cinco meses de vida, com um pontinho aberto depois do primeiro procedimento.

Uma Revista: Hoje, as mães de crianças com fissura já descobrem a condição durante a gravidez. O que precisam saber para procederem do jeito certo?

Camila Rocha: A ideia não é que uma mãe descubra com 22 semanas e fique louca até completar 40. Não. A ideia é que, sabendo disso, ela busque informação, apoio. Que ela entenda como é o tratamento. Que ela vá se preparando e se fortalecendo para receber esse filho diferente, que vai precisar de ajuda, mas que ela também vá se acalmando. Sabendo que, se fizer os tratamentos certos, o filho ficará 100% reabilitado e terá uma vida normal, assim como eu tenho. Ela pode conversar com outras mães, com outros fissurados. Procurar um centro especializado para que seja acolhida e tranquilizada. No Rio Grande do Sul, a Smile Train apoia dois centros em Caxias e Lajeado. Ainda não conheci em função da pandemia, mas meu objetivo é me aproximar muito desses dois centros, poder conversar com mães, outros pacientes. Se uma mãe coloca no Google, fica apavorada. Se conversar conosco, vai se acalmar. O tratamento é longo, é multidisciplinar, mas é eficiente e traz resultado. Isso é o mais importante.

Uma Revista: Muitas pessoas ignoram o que é a fissura labiopalatina. Então encontram um bebê fissurado no carrinho do supermercado e encaram com altas doses de drama. Como você gostaria que a sociedade entendesse a condição?

Camila Rocha: Nosso maior sonho é mostrar que a gente existe. Mostrar como a gente é antes da primeira cirurgia, que ocorre entre o terceiro e o quinto mês de vida, e provar que a gente vai ficar bem. Que vai dar certo, que vai passar. O maior problema é a ignorância. As pessoas desconhecem e rejeitam. Se a gente divulgar nossa causa, nossas imagens, mostrar tudo que a gente é capaz, o preconceito e o peso vão acabar. As pessoas vão encarar com naturalidade. Que não seja o choque que foi para a minha mãe há 42 anos. No Brasil, há um fissurado a cada 650 crianças, uma incidência muito grande – e maior que outras anomalias. Só que as outras anomalias são mais popularizadas, há mais gente falando sobre elas. Então, queremos entrar na pauta. Queremos que se fale a respeito do Dia Mundial do Sorriso, que acontece no dia 02 de outubro. Queremos que se fale do Dia da Doação para a Smile Train no 1º de dezembro.

Uma Revista: Qual a importância do Dia Mundial do Sorriso para a causa da fissura labiopalatina?

Camila Rocha: Quem sorri está feliz. Um fissurado que na adolescência ainda não fez a cirurgia de correção dificilmente vai conseguir sorrir. Por isso, a ONG trabalha para viabilizar o tratamento de quem não tem acesso. Para espalhar mais sorrisos por aí. E o slogan é Tudo Começa com um Sorriso!

Uma Revista: Como foi a sua experiência e da sua família com a fissura?

Camila Rocha: Sou de uma família enorme, e foi muito difícil pra eles. Há 42 anos, não se tinha informações. Quando nasci, minha mãe recebeu a notícia de um cirurgião plástico – demorou a me ver. Ninguém tinha ideia do que era e como seria. Fiz a primeira cirurgia aos cinco meses. A segunda foi aos 12 anos, com um médico que não era especialista, e foi um erro, tudo por falta de informação. Aos 19 anos, voltei para o médico de quando eu tinha cinco meses e mexi pela primeira vez no meu nariz (uma cirurgia que só pode ser feita a partir da adolescência), pois eu nunca havia respirado pelo nariz. Nessa época, fui para a fonoaudióloga e fiz tratamento por dois anos. Com 21 anos, mexi de novo no nariz. Fiz enxerto de cartilagem da orelha para torná-lo mais simétrico. E em 2011, fiz a minha última cirurgia no lábio, por pura vaidade, quando decidi colocar silicone… É uma luta longa que a família passa ao teu lado, apoiando, sofrendo contigo, festejando contigo. É intenso.

Uma Revista: Você se dedica à causa da fissura labiopalatina há dois anos, participando de grupos e ações, criando conteúdo e atuando como embaixadora da Smile Train. Qual seu maior objetivo?

Camila Rocha: Vamos ao início dessa história! Eu escrevo diário desde 1992. Sempre que falo isso, as pessoas mandam eu escrever um livro. No final do curso de formação de escritores, em 2018, comecei a pensar mais seriamente sobre escrever um livro e no que poderia haver de interessante em meus diários que servisse de inspiração. Nesta mesma época, entrei em grupos de Facebook que abordavam a fissura labial. Nos grupos, eu recebia muitas perguntas, muitos elogios. Desde 2016, trabalho em televisão, que sempre foi meu sonho, e comecei a postar vídeos trabalhando. As pessoas viam minha imagem, minha dicção. E cada postagem dava muita repercussão, principalmente entre dois públicos, as mães e os adolescentes. Conversei com o meu editor, Marcelo Spalding, e ele achou que esse poderia ser o caminho. Criar uma personagem com uma trajetória de vida semelhante a minha, que nasceu com fissura e se tornou jornalista. Em 2019, participei de uma oficina literária chamada Sua Vida Daria um Livro e apresentei para as professoras Malu Badejo e Thais Furtado os textos que eu já vinha escrevendo ao longo dos anos. Foram bem recebidos, elogiados, então decidi levar o projeto adiante. Quando decidi escrever o livro, na hora já pensei no título Fissurada pela Vida, por ter esse duplo sentido de ser fissurada e amar a vida, o que tem tudo a ver comigo e com a minha história. Decidido o título, criei o instagram @fissuradapelavida para falar somente sobre a causa. Assim sendo, estou realmente envolvida na causa há pouco mais de um ano. Em março de 2020, entrei para o curso Escreva seu Romance, da Letícia Wierzchowski, que está me ajudando a dar continuidade ao projeto. Quando comecei o livro, o objetivo era me desafiar e reescrever essa história de uma maneira educativa e também divertida. Há momentos tensos, mas é uma leitura leve. Embora estivesse totalmente sem ambição no início, era um projeto pessoal. Sonhava em poder divulgar e gerar interesse desse público. O maravilhoso foi que, em junho de 2020, um pessoal da Bahia estava organizando uma campanha de conscientização da fissura labiopalatina apenas com fissurados adultos e me encontrou. Há muitos grupos de mães de pacientes e de profissionais das diferentes áreas que trabalham com fissura, mas não havia um grupo de fissurados falando sobre a sua causa. Nós nos organizamos, criamos um grupo, o Fissurados pela Vida, que tem 15 fissurados, e criamos uma campanha de conscientização para o 24 de junho de 2020. A campanha viralizou, com adeptos no Brasil e fora dele. Por causa da grande repercussão, a Smile Train se aproximou da gente. No 17 de julho, fui empossada Embaixadora Smile Train. O cargo repercutiu muito, pois sou a única gaúcha que tem essa honraria. Saí em muitas matérias, fiz uma série de lives falando sobre o cargo e sobre o tema, o que foi maravilhoso. Hoje, meu sonho é poder lançar o livro e me aproximar de centros de atendimento. Imagina que lindo, uma mamãe levar seu filho para a sala de cirurgia e, enquanto aguarda seu pequeno acordar, poder ficar lendo o meu livro! Esse é o objetivo agora, que é infinitamente maior do que o de antes do grupo e do cargo. Meu instagram é em Português e Inglês, mas tenho seguidores nos cinco continente, que falam Espanhol e outros idiomas também. Sonho em traduzir meu livro e chegar nessas pessoas. Estou muito empolgada e muito realizada com tudo de lindo que vem acontecendo.

Uma Revista: Bailarinas, advogadas, assistentes sociais, jornalistas. Você fala que conheceu muita gente com fissura nos grupos dos quais participa. Mas enquanto estava passando pelo processo das cirurgias, não tinha ideia de que tanta gente estivesse passando por uma situação parecida. Qual a importância de poder se reconhecer no outro?

Camila Rocha: Esse é meu maior objetivo. Não ser exemplo, mas ser inspiração. Até 2019, cruzei com dois fissurados ao longo da vida. Um vizinho da praia e uma adolescente que frequentava as mesmas festas que eu, mas com quem eu nunca conversei. Hoje, com o grupo, tenho amigos no Brasil inteiro, que estão em diferentes fases do tratamento e que trabalham em diferentes áreas, provando que um fissurado bem atendido consegue ser reabilitado e pode ser o que quiser. Nosso grupo tem bailarina, advogados, assistentes sociais, jornalista, maquiadora, cantores… Na minha época, se tivesse conhecido pessoas como eu, que passavam pelas mesmas coisas, tudo teria sido tão mais fácil pra mim e para os meus pais! É isso que a gente quer com nossas campanhas. Receber de uma mãe: “Minha filha vai ser forte e batalhadora igual você, obrigada!” Me faz chorar! É muito emocionante. Ouvir o desabafo de uma adolescente na Turquia. Falar com outra mãe em Madri, que está gestando um fissurado. Não tem preço; é de um valor incalculável. Representatividade é muito importante.

Confira a programação da Semana Internacional da Fissura Labiopalatina 2020

– 28/09 17h40 – Live de abertura da campanha com apresentação do Coral Smile Train no Facebook da Smile Train Brasil

– 29/09 17h40 – Live com tutorial de make-up por Raiza Bernardo, maquiadora que nasceu com fissura labiopalatina, no Instagram @raizabernardomakeup

– 01/10 Webinar “Como os profissionais da saúde podem cuidar do seu lado emocional, na retomada dos atendimentos a pacientes, considerando ainda os riscos de COVID-19” para especialistas

– 02/10 – No Dia Mundial do Sorriso, um intensivo de cirurgias acontece no centro parceiro em Boa Vista