ENTREVISTA

A ONG baiana Jardim das Borboletas fala sobre dores, gastos e o preconceito enfrentado por famílias que lidam com a Epidermólise Bolhosa no Dia Mundial de Conscientização: “A doença me tocou por conta da sua crueldade; é muito agressiva”

Neste domingo, o Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa nos leva a conversar sobre a doença genética que deixa a pele frágil a ponto de se romper facilmente com um único toque. Um dos sintomas mais comuns é o aparecimento de bolhas que estouram e deixam o corpo dos pacientes em carne viva – sendo a dor equivalente a de uma queimadura de terceiro grau. Trata-se de uma condição rara e sem cura, mas que não é contagiosa. Sediada em Caculé, na Bahia, a ONG Jardim das Borboletas consegue atender mais de 70 crianças em 16 estados brasileiros, apenas com recursos oriundos de doações, e tem uma fila de espera de pelo menos 35 outras crianças.

Aline e a menina Alice

Em entrevista à Uma Revista, a criadora dos projetos, Aline Teixeira, e a enfermeira Andressa Aranha falam sobre a doença e o trabalho incansável para tratá-la.

Clara Jardim: Como você se envolveu com a causa da epidermólise bolhosa?

Aline Teixeira: Conheci a primeira criança com epidermólise bolhosa quando eu era cabeleireira. Tinha um salão na cidade de Caculé e, em um culto na igreja, tomei conhecimento. Iniciei uma campanha nas redes sociais em prol dela. A doença me tocou muito por conta da sua crueldade. É muito agressiva. E, também, porque a minha filha tem a mesma idade, então eu me coloquei no lugar da mãe. Isso foi o que mais me motivou a ir adiante.

Andressa Aranha: Tudo começou quando a Aline ouviu falar da criança que estava sofrendo de uma doença de pele terrível e logo se informou a respeito. Sensibilizada com a situação da criança, de apenas três anos de vida na época, a Aline buscou as redes sociais e deu início a campanha Tudo por Natália, com o intuito de proporcionar a ela uma melhor qualidade de vida. Com os recursos levantados, além da aquisição dos medicamentos e curativos necessários para o tratamento, foi possível construir uma casa confortável para a família, melhorando e muito as condições de vida da criança. Diante do sucesso da campanha e contando com alguns apoiadores, a Aline resolveu criar a ONG Jardim das Borboletas. Ela abraçou de vez a causa e, desde então, não cessou de pesquisar sobre a epidermólise bolhosa e de buscar ajuda para as novas crianças que começaram a ser alcançadas pela associação. Hoje, os projetos são Cofrinhos, Lojinha, Metamorfose e Projeto Estamparia.

Clara Jardim: Quais são os maiores desafios vividos pelos pacientes que convivem com a doença?

Andressa Aranha: O alto custo do tratamento, o preconceito pelo fato da doença ser rara e de pouco conhecimento. Em muitos casos, a falta de informação em relação ao tratamento e aos seus direitos. O convívio com a doença em si é um desafio.

Clara Jardim: Como funciona a rotina da família de uma criança com epidermólise bolhosa?

Andressa Aranha: A rotina muda por completo, tanto na vida dos pais, quanto na vida da criança com a doença. Por exemplo, muitas mães deixam de trabalhar para se dedicarem em tempo integral ao filho. A questão psicológica afeta ambos, pois ver o sofrimento do filho provoca vários sentimentos, e há a questão do gasto na manutenção do tratamento.

Clara Jardim: Há uma estimativa de que 1600 brasileiros sofram com a epidermólise bolhosa. Qual é o tratamento ideal para a doença?

Andressa Aranha: O tratamento necessita de uma equipe multiprofissional e consiste no manejo da dor e das lesões cutâneas para que proporcione melhora na qualidade de vida. É fundamental utilizar produtos e curativos que estimulem a cicatrização e diminuam a manipulação da área lesionada, prevenindo infecções. Mas é necessária uma avaliação cuidadosa para encontrar o tratamento ideal.

Clara Jardim: Como as pessoas podem ajudar quem sofre de epidermólise bolhosa?

Andressa Aranha: Antes de tudo, buscar conhecer e se informar sobre a patologia, para que não exista tanto preconceito. E uma mensagem: pratique o seu olhar empático. Não feche os olhos para uma pessoa com epidermólise bolhosa. Mais amor e menos dor.

Foto: Jardim das Borboletas / Divulgação